O vereador Claudio Fonseca (PPS) presidiu na tarde desta quinta-feira (28/6), no auditório Prestes Maia da Câmara Municipal de São Paulo, o seminário que lembrou o “Dia Nacional de Conscientização sobre a Doença de Pompe”, doença que causa fraqueza muscular e deterioração da função respiratória do paciente, que em alguns casos pode levar à morte.
Além do parlamentar, participaram do evento o secretário-adjunto da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, Sergio Contente; o presidente da Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias, Diego Simões, além de diversos especialistas da área que explicaram que a doença é rara, de origem genética, e não tem cura, mas pode ser atenuada com um tratamento de reposição enzimática feito sem custos na rede pública.
Durante o seminário, especialistas explicaram que a doença é rara, de origem genética e não tem cura, mas pode ser atenuada com um tratamento de reposição enzimática feito sem custos na rede pública. O neurologista Edmar Zanoteli disse que é preciso melhorar o preparo dos médicos para um diagnóstico mais rápido.
(ouça o áudio da Rádio Web Câmara).
A aposentada Maria do Socorro dos Santos Silva passou por vários exames ao ter dificuldades para andar e demorou cinco anos para chegar a um diagnóstico correto.
(ouça).
O vereador Claudio Fonseca disse que o resultado das discussões será encaminhado à Prefeitura com o objetivo de orientar políticas públicas para as vítimas da doença.
(ouça acima)
O evento é uma parceria do mandato do parlamentar Claudio Fonseca com a OAPD - Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias. Os interessados podem obter mais informações no site www.oapd.org.br.
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